ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ

http://www.cysticfibrosis.gr 6944255853 [email protected]
0 Δημοσιευμένες Θέσεις

Περιγραφή

H “Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο’’ (Ε.Ε.Ι.Κ.) είναι ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, που ιδρύθηκε το 1983 και εδρεύει στην Αθήνα με σκοπό την προστασία και την πρόνοια των πασχόντων από Κυστική Ίνωση, μια σοβαρή κληρονομική πάθηση με χαμηλό προσδόκιμο ζωής, καθώς μέχρι και σήμερα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία.
Ο Φορέας είναι ιδρυτικό μέλος στην Ένωση Ασθενών Ελλάδος και είναι μέλος και εκπρόσωπος της χώρας μας στους Διεθνείς Οργανισμούς Cystic Fibrosis Worldwide (CFW), Cystic Fibrosis Europe (CFE), Eurordis (Rare Diseases Europe) και ERS (European Respiratory Society).
Στόχοι του Συλλόγου είναι:
α) η προάσπιση, με κάθε νόμιμο τρόπο, του αυτονόητου δικαιώματος των ατόμων που πάσχουν από κυστική ίνωση, στην περίθαλψη και στην κοινωνική πρόνοια,
β) η εξασφάλιση των απαραίτητων υποδομών και συνθηκών στα οργανωμένα κέντρα των νοσοκομείων που παρακολουθούνται ασθενείς με κυστική ίνωση,
γ) η επίλυση των όποιων προβλημάτων προκύπτουν σε σχέση με την νοσηλεία των ασθενών, τις θεραπείες καθώς και τις παροχές που δικαιούνται,
δ) η ενημέρωση του κοινού με στόχο την πρόληψη καθώς και η οποιαδήποτε υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.
Διοικητικό Συμβούλιο
Το Δ.Σ. αποτελείται αποκλειστικά από ασθενείς και γονείς ασθενών από διαφορετικά νοσοκομεία, όπου παρακολουθούνται ασθενείς με Κυστική Ίνωση, με σκοπό την ενιαία και πολύπλευρη εκπροσώπηση.
Επιστημονική Επιτροπή
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης είναι σε συνεργασία με όλους τους εξειδικευμένους ιατρούς και επιστήμονες υγείας στην Κυστική Ίνωση από όλα τα νοσοκομεία της Ελλάδας που παρακολουθούνται και νοσηλεύονται ασθενείς μέσω της Επιστημονικής Επιτροπής, που δημιούργησε το 2013 με σκοπό την επιστημονική τεκμηρίωση των θέσεων του Συλλόγου.

Πληροφορίες

1983
1-20