ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ
https://www.cysticfibrosis.gr 6944255853 (Τρίτη & Πέμπτη, 11-3μμ) [email protected]Περιγραφή
O Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης με την επωνυμία “Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο’’ (Ε.Ε.Ι.Κ.) ιδρύθηκε το 1983 με έδρα στην Αθήνα με σκοπό την προστασία και την πρόνοια των πασχόντων από Κυστική Ίνωση, την πιο συχνή κληρονομική νόσο με χαμηλό προσδόκιμο ζωής, καθώς μέχρι και σήμερα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία. Ο Φορέας είναι μέλος και εκπρόσωπος της χώρας μας στους Διεθνείς Οργανισμούς Cystic Fibrosis Worldwide (CFW), Cystic Fibrosis Europe (CFE), Eurordis (Rare Diseases Europe), ERS (European Respiratory Society), ELF (Εuropean Lung Foundation) και ESOT-ETPO (European Transplant Patient Organizations). Το Δ.Σ. αποτελείται αποκλειστικά από ασθενείς και γονείς ασθενών από διαφορετικά νοσοκομεία, όπου παρακολουθούνται ασθενείς με Κυστική Ίνωση, με σκοπό την ενιαία και πολύπλευρη εκπροσώπηση. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης είναι σε συνεργασία με όλους τους εξειδικευμένους ιατρούς και επιστήμονες υγείας στην Κυστική Ίνωση από όλα τα νοσοκομεία της Ελλάδας που παρακολουθούνται και νοσηλεύονται ασθενείς μέσω της Επιστημονικής Επιτροπής, που δημιούργησε το 2013 με σκοπό την επιστημονική τεκμηρίωση των θέσεων του Συλλόγου. Μέσα από μακροχρόνιες παρεμβάσεις και δράσεις 40 ετών από την ίδρυση του, ο Σύλλογος έχει καταφέρει να αλλάξει τον χάρτη της Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα, γνωστοποιώντας μια άγνωστη σπάνια νόσο στο ευρύ κοινό και βελτιώνοντας την καθημερινότητα των ασθενών και των οικογενειών τους.
